Enfermedades Raras. Vacúnate contra la indiferencia

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El desconocimiento de las Enfermedades Raras, la escasez de apoyos y la indiferencia de muchas personas hacia el problema de las patologías poco frecuentes afectan de manera directa a los afectados por las Enfermedades Raras en todo el mundo.

Para frenar esta situación, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos unirnos al lema de la campaña de FEDER: Vacúnate contra la indiferencia.

El 35 por ciento de los niños con Enfermedades Raras muere antes del año

Padre con hijo en silla de ruedas

Esa indiferencia es la que precisamente sufren las personas con estas 'enfermedades raras', que se caracterizan por ser padecimientos de baja prevalencia, es decir, que afectan menos de 1 entre 2.000 recién nacidos. En la actualidad, se estima que el 8 por ciento de la población mundial padece una 'enfermedad rara'. La mayoría de estas enfermedades raras son de difícil diagnóstico y seguimiento.

Un porcentaje importante de estos padecimientos son de origen genético, son por ejemplo los denominados 'errores innatos del metabolismo', que aglutinan más de 500 enfermedades raras bien definidas; otras son autoinmunes, tóxicas, infecciosas, malformaciones congénitas, cánceres, etc. Además, las enfermedades raras se distinguen por poseer otra característica común y es que son potencialmente mortales o discapacitantes a corto o largo plazo. Por este motivo, numerosas asociaciones piden al unísono un planteamiento global con esfuerzos especiales y combinados, previniendo así la morbilidad y la mortalidad prematura con una mejoría de la calidad de vida.

No podemos hacer nada o nada más, mientras ni a mí ni a los míos nos toque... son algunos ejemplos de actitudes que inmovilizan el progreso de la ciencia y de otros sectores ante este problema, provocando que el 76 por ciento de las personas, entre las que se encuentran muchos niños, pues muchas de ellas son généticas, con estas patologías se sientan discriminadas a causa de su enfermedad.

Para poner fin a esta 'epidemia de indiferencia', FEDER, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y otras organizaciones de Enfermedades Raras, reivindican al unísono medidas urgentes que mejoren la vida de los afectados. El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de 5 años o que el 35 por ciento de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deba a estas patologías.

Marisol Nuevo. Redactora de Guiainfantil.com

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