Qué puedes hacer si vas a tener un hijo con Espina Bífida

Qué pueden hacer los padres del bebé tras un diagnóstico de Espina Bífida

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Cuando un padre o una madre escucha un diagnóstico de Espina Bífida, lo primero que les suele venir a la cabeza es: ¿Por qué nos ha tocado a nosotros?, ¿por qué a nuestro bebé? Algunos estudios demuestran que son muchos los factores que contribuyen al desarrollo de Espina Bífida y/o Hidrocefalia. Por esta razón es muy importante entender que los padres no tenéis culpa, que no fue alguna falta de cuidado o algún accidente lo que provocó la discapacidad de vuestro bebé, ya que la Espina Bífida puede ocurrir en cualquier situación.

Asociaciones y asesorías de Espina Bífida

Un hijo con Espina Bífida

Al principio, no más saber la notícia, es normal que los padres se sientan desesperados, impacientes e perdidos. Necesitaréis tiempo para adaptaros a la nueva situación, y sobretodo aceptarla. Ahora, durante la gestación, cuando el bebé se encuentra en el útero materno (el lugar más seguro) es el momento de que busquéis información y asesoría, y toméis las decisiones necesarias. Aunque el consejo médico sea muy importante, hay que buscar otros puntos de vista sobre el tema: las Asociaciones de Espina Bífida de tu ciudad o provincia, pueden ofreceros soluciones y orientaciones prácticas. Además, el contacto con otros padres que estén viviendo la misma situación, puede daros más seguridad y apoyo.

Puede que estos momentos sean uno de los más difíciles de vuestras vidas. Por eso es importante que compartan sus sentimientos con amigos y familiares. Si os cuesta trabajo hablar sobre el tema, la solución está en los profesionales. Pero, lo más importante, es que aceptéis toda la ayuda que os llegue, sobre todo entre vosotros. Por eso, debéis acudir juntos al médico, para escuchar las características de la discapacidad de vuestro hijo. La información puede alarmar y seguramente tendrán que repetirla varias veces hasta que logréis comprenderla. Es mejor que acudáis a varios especialistas en Espina Bífida, ya que las técnicas avanzan con mucha rapidez.

Algunos médicos están convencidos de que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia tienen tan baja calidad de vida que recomiendan la interrupción del embarazo. Esta es una posición "médica" bastante extrema que descarta otros puntos de vista. Es verdad que son muchos los problemas médicos referentes a la Espina Bífida e Hidrocefalia, pero la calidad de vida no es simplemente un criterio médico. La personas más calificadas para emitir juicios respecto a esto son las que padecen de Espina Bífida e Hidrocefalia y ellos están convencidos de que sí vale la pena vivir.

Etapas de aceptación de la Espina Bífida

Saber cuáles son las fases por las que pasan la familia desde el momento en que sabe que va a tener un bebé con Espina Bífida, puede ayudar a que el padre o la madre de un recién nacido con este problema, puedan aceptar y enfrentarse a la nueva situación.

Fase de impacto: el diagnóstico. En esta fase hay que ayudar a los padres a mitigar la culpa y aumentar la confianza en sí mismos.

Fase de repercusión: el proceso de normalización de la vida familiar puede desembocar en la aceptación de la discapacidad, en la resignación o el rechazo.

Fase de asimilación y reorganización: asumida la discapacidad del niño, los sentimientos se van templando y va volviendo el equilibrio a la familia.

Actitud de aceptación: Hay que aceptar al niño/a no solo con sus limitaciones sino con todas sus posibilidades y capacidades.

Las actitudes que los padres puedan adoptar con respecto al trato y al cuidado de su hijo con Espina Bífida, pueden ser diferentes, y en algunos casos erróneas. Es necesario evitar:

  • Actitud autoritaria y de sobre-exigencia de los padres;
  • Actitud de acomodación y desánimo
  • Actitud de sobreprotección

Fuente:
- Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) 

El cazo de Lorenzo. Discapacidad infantil

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